“打两个喷嚏齐没漏尿！”看着病床上12岁的男儿，36岁的叶女士红了眼眶。这是她当年12年里从未敢奢想的场景——从男儿栽培时发现骶尾荒谬，到确诊脊髓栓系抽象征开yun体育网，再到反复泌尿系统感染、终年依赖尿片与导尿，这位来自中山的姆妈，带着男儿走过了一条布满坎坷的求医路。

直到2025年9月，在南部战区总病院泌尿外科肖远松陶冶团队的匡助下，男儿先后接受两期神经调控手术，从一期20%的后果晋升到二期70%的冲破，让叶女士连呼“没思到”：“终于看到她脱离尿片、回反往常糊口的但愿了。”

重生儿骶尾荒谬埋下隐患

术后漏尿成12年心病

2013年，叶女士的大男儿栽培时，一个细节让初为东说念主母的她心头一紧：孩子的骶尾部位“有点歪”，还长着一个”小尾巴”肿瘤，且约束长大。

“那时坐窝带孩子来广州的三甲病院检查，确诊是脊髓栓系抽象征。”叶女士回忆，那时她才22岁，对这个“脊髓被荒谬牵拉固定”的疾病一无所知，只铭记大夫说“作念一次手术就能管制，神经方面暂时无用处理”。

手术很凯旋，但气运的老师才刚刚启动。从幼儿园起，男儿就出现了漏尿问题，“小便排不干净，泌尿系统反复感染”。叶女士这才发现，手术并未根治疾病——脊髓栓系抽象征就像一颗“定时炸弹”，先天发育荒谬导致脊髓末端的“箝制终局”被牵拉，影响了泌尿系统功能，孩子不仅无法自主感知尿意，排尿时还需要使劲，况兼裤子总湿着。

为了见谅男儿，叶女士成了“全职护工”：孩子从小到大齐要穿尿片，上小学后苦求走读，她每天来往中山与学校接送，中午还要接回家导尿；顾忌集体糊口中被同学发现被憎恨，男儿从不敢干涉春游、夏日营等集体行径；致使月信来潮后，叶女士还要额外警惕导尿可能激发的感染风险，“每一步齐走得留神翼翼”。

为学导尿赴港耗尽数万元

北上求医遇“调养迷雾”

“那期间，压根不知说念广东有大夫能治这个病的后遗症。”叶女士说，10年前男儿作念完第一次手术后，大夫便莫得了后续跟进，导尿、照拂、吩咐并发症等问题，齐需要她我方摸索。为了学会专科导尿，她挑升带孩子去香港学习，“花了三四万元，我先学会，再极少点教男儿”。直到男儿四年级，才终于能我方完成导尿操作，“中午在学校再也无用我跑一回了，但每天如故要顾忌她有莫得漏尿、会不会感染”。

控尿问题恒久无法管制，叶女士决定带男儿北上求医。在北京，她遭遇了许多相似患有脊髓栓系抽象征的孩子家长，“有东说念主说孩子因为尿潴留导致肾积水，致使肾萎缩；还有个和我男儿同岁的孩子，6岁作念了手术，当今只可坐轮椅”。这些音信让她既骄傲又行运：“我男儿病情算轻的，莫得出现大金莲步碾儿荒谬，但北京的大夫也莫得给出明确的调养决议，只问要不要作念第二次手术，我不敢冒险。”

更让她晦暗的是，那时国内关于脊髓栓系抽象征的调养技术并不斡旋，“神经外科大夫的认识齐不一样，网上能查到的尊府有限，我不知说念下一步该往哪走”。直到4年前，叶女士的丈夫在网上搜索时，惟恐看到了南部战区总病院泌尿外科肖远松陶冶的信息——这位大夫专注于脊髓栓系抽象征患者的神经调控调养，已匡助盛大孩子改善排尿功能。

两期神经调控手术冲破窘境

医保报销裁汰经济重任

“第一次见到肖陶冶，他说孩子不错尝试神经调控调养，但需要等她年齿稍大一些。”这一等，即是四五年。2025年8月9日，男儿终于住进了南部战区总病院，接受第一期神经调控手术。“术后后果有20%，天然不彰着，但孩子说便秘好多了，排尿时无用那么使劲了。”叶女士莫得彷徨，“哪怕有极少点但愿，我齐不会放过。”她决定继续作念第二期手术。

9月4日，第二期手术完成。术后三天，一个惊喜悄然出现：“孩子打了两个喷嚏，果然没漏尿！”叶女士郁勃得反复证据，“以前尿液会滴滴答答漏出来，当今终于能箝制住了”。更让她忻悦的是，男儿的膀胱最大容量从之前的不及200毫升，晋升到了300-400毫升，“她能明晰地告诉我‘要上茅厕了’，这是当年12年里从未有过的事情”。

肖远松陶冶先容，脊髓栓系抽象征是一种因脊髓或马尾神吸收荒谬牵拉所导致的神经功能进行性挫伤性疾病，常见于儿童和青少年，成东说念主亦不有数。脊髓栓系抽象征的临床发扬相等复杂，从归隐无症状，到严重的怒放禁闭以及膀胱或肠说念功能禁闭等。在学龄儿童中的发病率约为1/1000，由于早期症状归隐，许多家长容易淡薄。神经调控调养通过精确调节神经信号，匡助患者复原排尿箝制才能，“叶女士男儿的调养后果属于比拟理思的，从20%到70%的晋升，意味着她向脱离尿片、自主排尿迈出了要津一步”。

更让叶女士松相接的是，当年需要私费几十万元的神经调控手术，如今已纳入医保。“此次入院植入刺激器，终末我方只花了2万多元。”她说，如若不是医保战略的扶助，这笔用度对家庭来说仍是千里重职守。

从骄傲姆妈到“半个巨匠”

期待男儿回反往常糊口

12年的求医路，让叶女士从一个对脊髓栓系抽象征一无所知的年青姆妈，形成了病友圈里的“半个巨匠”——她说我方看过深广篇医学著作，熟习导尿的每一个细节，还会给其他家长共享照拂训戒。

“我男儿特性非常乐不雅，再难齐笑嘻嘻的，反而我是骄傲型，总顾忌她遭遇烦闷场景，被同学见笑，在学校受憋闷。”叶女士说，男儿从未悔怨过疾病带来的未便，“出去旅游时该玩就玩，极少不自卑，是她的乐不雅一直在饱读吹我”。

如今，男儿依然无用再穿纸尿裤，但叶女士如故风气性地“不雅察一阵”：“怕她在学校倏得漏尿，等澈底清爽了，就无用再苦求走读，她也能像其他同学一样住寝室、干涉集体行径了。”她最大的生机，是男儿能澈底脱离导尿和尿片，“像往常孩子一样上体育课、交一又友，无用再留神翼翼荫藏我方的‘小神秘’”。

“以前听病友说神经调控后果一般，我也很发怵，但每个东说念主的情况不一样，不试奈何知说念？”叶女士说，回望这12年，天然梗阻，但总计的坚抓齐在看到男儿跨越的那一刻有了意旨，“但愿更多脊髓栓系抽象征孩子的家长能看到但愿，早发现、早调养，别像我当月吉样走那么多弯路”。肖远松陶冶先容，这20年随访的这些患儿，发现太多的患儿家属走了太多的弯路，有的拖沓调养导致严重的后果，其实脊髓栓系抽象征天然调养非常困难，然则流程个性化、精确化调养，患儿齐大要走进校园、走进社会、走向齐备的东说念主生。

文|记者 张华

图|受访者提供

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